Diagnose mm

  • 5 years, 4 months, 14 days ago

Kalender

januari 2012
M D W D V Z Z
« dec    
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031  

Archief

Mijn favorieten

Wat kan je doen met één gitaar

Nakijken

Een nieuwe fase

Doortrekcamping
We hebben de afgelopen jaren zeer genoten van zomervakanties met caravan. Hier de eerste stop van afgelopen zomer.
In die 28 jaar hebben we drie verschillende caravans gehad. Afgelopen week hebben we besloten dat het zo goed is geweest. Deze zomer huren we een huisje aan de Bretonse kust. De caravan wordt verkocht. Het was een hele stap, maar ik denk op het juiste moment. We hebben ontzettend genoten van onze vakanties in de caravan, maar we hebben ook heel veel zin in een andere manier van vakantie houden. En wat is er nou mooier dan een huisje dat kijkt op de Atlantische Oceaan? We hebben er nu al zin in!

 

Caravan met tent

Goed begin van 2012

Vandaag kreeg ik de uitslag van mijn m-proteïnen. De uitslag liet even op zich wachten, want de feestdagen zaten ertussen. Ik had niet verwacht dat er weer een onmeetbare uitslag zou zijn, dat was te veel gevraagd. Een uiterst laag getal van 0,7. Daar ben ik dik tevreden mee. Een goed begin van het nieuwe jaar!

Uitslag controle 20-12-2011

Medicijnvrije Kerst

Gisteren mijn controle gehad. Behalve een infuusje APD ontving ik mijn instructies voor de komende periode. Voorlopig gaan we aankijken hoe het gaat. Dus geen medicijnen. De zelitrex nog even een weekje of twee doorslikken om eventuele gordelroos te voorkomen. Dat wil je niet graag onder de kerstboom. De prednison afbouwen in de komende week. En dan…. even niets. In maart een CAT CT scan en een MRI van de wervelkolom en bekken. Tot die tijd elke 5 weken bloedonderzoek om de m-proteïnen in de gaten te houden en goed opletten op eventuele pijntjes. Een beetje eng, maar ook wel fijn. Medicijnvrij…. fijn!

Hierbij wil ik ook meteen alle lezers een fantastische kerst te wensen!

Voortgang

5 december was ik weer voor controle. Omdat de neuropathie toch weer wat begint toe te nemen, werd besloten om het shotje Velcade dit keer over te slaan. Het bleef dus bij bloedwaarden(goed)en een gesprek. Vorige week werd ik echter gebeld door de hematoloog om de verdere voortgang te bespreken. Omdat m-proteïnen niet meer meetbaar waren en de pijn in mijn been steeds verder verbetert, ga ik voorlopig stoppen met medicatie. In januari wordt er een MRI gemaakt en morgen worden de m-proteïnen weer gemeten. Ik krijg dan ook weer APD.
Ik kan morgen pijnloos naar de poli lopen! Morgen hoor ik meer. Een medicijnloze kerst ligt in het verschiet!

Subcutaan ja!

Vandaag was het zo ver. Voor de eerste keer (en zeker niet de laatste) werd Velcade subcutaan dus onderhuids toegediend. Ik begreep ook dat het de eerste keer was dat dit op de dagbehandelings unit van de VUmc plaatsvond. Het was nog net niet zo dat alle verpleegkundigen een erehaag voor me hadden gemaakt, maar het was wel een dingetje. Geen infuus, maar rechtstreeks in mijn buikwand.
Hup, na 5 minuten was dit geregeld. Volgende week hoef ik ook geen controle, want het gaat steeds beter met mijn been. Ik loop weer als een kievit. We gaan kijken of ik binnen 30 minuten weer terug in de parkeergarage kan zijn. Dat spaart me weer duur parkeergeld.

Subcutaan ja of nee

Gisteren kreeg ik na mijn controlegesprek weer Velcade toegediend. De dosis is verlaagd naar 70% in verband met de goede resultaten en de toch wat toenemende neuropathie. Aan voeten en handen begint de prikkeling zich enigszins te manifesteren, dus de dosering omlaag.
Ook de prednis(ol)on gaat omlaag van 20 mg naar 10 mg daags. Hopelijk wordt de nachtrust wat beter en krijgen mijn Wordfeud partners geen nachtelijke woorden meer op hun schermpje.
Ik heb ook met Dr. Zweegman de mogelijkheid besproken om Velcade subcutaan toe te gaan dienen. Dus in plaats van via een infuus, de medicatie onderhuids inspuiten. Voordelen hiervan zijn het gemakkelijker en sneller toedienen, er hoeft geen infuus meer aangelegd te worden. Maar het grootste voordeel is dat uit onderzoek is komen vast te staan dat er minder neuropathie is te verwachten en dat de effectiviteit gelijk blijft. Klik op de link om meer te lezen.

Zij zou proberen om de volgende gift subcutaan te laten plaatsvinden en zij gaf aan dat vanaf januari 2012 dit een meer standaard procedure zou gaan worden.  Ik ben benieuwd of dat gaat lukken. Maar…. ik houd via mijn blog de lezers op de hoogte.

Subcutaan

De tijd staat even stil….

Ik heb even de tijd stilgezet. Ik moest even stilstaan bij dit momentje.

11-11-11 11:11:11

Gisteren heb ik nog even telefonisch contact gehad met de radiotherapeut. De pijn in mijn been gaat maar mondjesmaat vooruit. Zij heeft de foto’s nog eens nader bestudeerd. De plaats van het plasmacytoom is juist op een plek waar het schaambeen overgaat in het zitbeen. Het zou kunnen dat er een kleine fractuur is ontstaan. Nu heelt een gebroken been bij een gezond persoon in 6 tot 8 weken. Bij een patiënt als ik zou dat wel wat langer kunnen duren. Ik moet vooral voorzichtig zijn met belasten en nog een week of 3 geduld hebben. Mocht het dan nog erg slecht zijn, dan is een tweede bestraling misschien op zijn plaats.

Naar plekje

 

Dubbel gevoel…

Vanmiddag kreeg ik de uitslag van mijn M- proteïnen. De uitslag is prachtig. M-proteinen zijn niet te meten. Mooier kan een grafiek niet zijn. Het laat me wel met een dubbel gevoel achter, want mijn been doet het nog lang niet zoals het moet. Het optimisme overheerst, we hebben er toch maar meteen een glas wijn  op genomen.

Uitslag controle 1-11-2011