Diagnose mm

  • 6 years, 8 months, 10 days ago

Kalender

mei 2013
M D W D V Z Z
« apr    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

Recente reacties

Archief

Mijn favorieten

Zware tijden

Binnenkort word ik 62 jaar. Meestal is dat een dag om naar uit te kijken. Dit jaar laat ik hem een beetje voorbijgaan, mijn verjaardag. Het wordt geen happy birthday. Dat betekent niet dat ik niet zal genieten van bepaalde elementen, maar mijn waarheid is te zwaar. Vorige week heb ik gehoord wat mijn vooruitzichten [...]

Afscheid van Utrecht

Gisteren hadden we onze laatste afspraak in Utrecht. De dendrieten lijken niet te hebben gewerkt, in de biopten waren geen aanwijzingen gevonden dat de dendritische cellen actief waren. Teleurstellend, maar niet geheel onverwacht. Op woensdag 10 april heb ik weer een consult bij Dr. Zweegman in het VUmc. Mijn steun en toeverlaat, die zich ook [...]

Geen nieuws is niet altijd goed nieuws

Ik heb al weer een tijd niets geschreven. De belangrijkste reden is dat het niet leuk is om dingen te schrijven die niet leuk zijn om te lezen. Voor de volledigheid zal ik de feiten van afgelopen week even op een rijtje zetten.

Vorige week, donderdag 28 maart had ik weer een controle in Utrecht. [...]

Zorgen

De uitslag van mijn PET-CT scan was niet bemoedigend. De plekken waren in aantal en grootte toegenomen. Niet ik dat me daarover verbaasde, het was zoals ik al vermoedde. Je voelt je eigen lichaam en dat voorspelt niet veel goeds. De pijn neemt langzaam toe, de pijnstillers houden die echter goed onder controle. Het betekent [...]

Een speciale pi dag

Het was vandaag een doenig dagje. Om 10:30 moest ik in het UMC zijn voor mijn PET-CT scan. Dat was best wel even doorpakken, maar we waren precies op tijd! Na afloop ben ik nog even bij Bas, mijn blogmaatje binnengevlogen, die al vanaf 8:30 uur aan zijn Daratumumab lag. Het was de eerste keer [...]

Vroeg op weg

Het was lang geleden dat ik mijn wekker op 6:30 uur had gezet. Het weer zag er bar uit en ik moest me maandag om 9:45 uur in Utrecht melden. Meer dan 100 besneeuwde kilometers van mijn warme bed. Na een redelijk voorspoedige rit, die begon met een flink stuk geglibber, kwam ik toch op [...]

Weer een stapje verder

Gisteren voorlopig even een laatste controle bij de VUmc. Het was wel vreemd om tijdelijk afscheid te nemen van mijn hematoloog. We hebben afgesproken dat ik, na de behandeling in Utrecht weer naar Amsterdam kom voor de controles….. heel lang!!!!

Vanmiddag kreeg ik een mailtje uit Utrecht. De boodschap was:

De kweken in het lab [...]

Goed begin

Vandaag waren we in Utrecht voor het eerste gesprek over de APC studie. Het was een positief gesprek dat ons met hoop vervulde. Het feit dat er bij maar 30% van de kandidaten een minor (mismatch) wordt gevonden, betekent al dat ik tot de gelukkigen behoor. Nu de behandeling zelf. Over twee weken ga ik [...]

Lichtpuntjes

Na al het slechte nieuws van de afgelopen periode hadden we wel weer eens behoefte aan een lichtpuntje. Gelukkig kwam dat gisteravond in de vorm van een telefoontje. Het was nog niet : ” Morgen gezond weer op”, maar het was toch wel goed nieuws van mijn hematoloog. Ik voldoe aan alle voorwaarden om te [...]

Nog geen goed nieuws

De controle van maandag was teleurstellend, helaas. Mijn gevoel was juist, dat was ook de uitslag van de echo van vrijdag. De plek was niet kleiner geworden, maar enigszins toegenomen. Gisteren ben ik begonnen met Velcade. Gestopt met revlimid. De adriamycine wordt voortgezet. Weer 4 dagen, morgen en donderdag. Dan zit dat er weer in. [...]