Teller

  • Mijn diagnose:
    3 years, 11 months, 23 days ago

Sanders Poll

mutipel myeloom heeft mijn vakantiegedrag veranderd

View Results

Kalender

september 2010
M D W D V Z Z
« aug    
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930  

Archief

Mijn favorieten

Controle

Vandaag begon mijn stopweek. Even 7 dagen géén Revlimid. De kuur die ik nu slik, legt me volledig lam. Veel last van de spijsvertering en compleet uitgeput. Het schijnt dat het went, maar dat moet ik nog ervaren. Optimistische schattingen gaan ervan uit dat na maand 2 de effecten minder problematisch zijn. We zullen het [...]

Collecteweek KWF

Collecteweek KWF

Nachtblog

Het is 2:40.Volgens mijn schema slik morgen (over 6,5 uur) mijn 7e dexamethason. Vanmorgen was ik rood als een indiaan en nu heb ik kriebel over mijn hele lijf. Na 2 uur waren de slaapmiddelen uitgewerkt en heb ik een uur mijn klok gevolgd. Toen maar weer besloten naar beneden te gaan. De wekker van [...]

Controle

Het was wel fijn om even flink uit te pakken, gisteren. Ik zat in de zeer inspirerende wachtkamer van het VUmc, een ruimte zonder daglicht vol met smoezelige oranje stoeltjes. Een omgeving die elke optimist depressief en levensmoe kan maken. Het enige lichtpuntje is de prima functionerende gratis Hotspot. Daar heb ik dan ook handig [...]

Zware tijden (een klaagblog)

Meestal kan ik mijn situatie aardig relativeren. Ik schrijf over vervelende dingen en uiteindelijk probeer ik altijd met een positieve twist te eindigen. Dat is prettiger voor de mensen die mij een beetje proberen te volgen. Het gevaar is echter dat soms niet alles overkomt zoals de werkelijkheid is. Vandaag ga ik afwijken van mijn [...]

Vervelende onderzoeken

Vanmiddag moest ik even afzien. Het begon met een beenmergpunctie met bijbehorend botbiopt. Voor de meeste lotgenoten is dit een bekend verhaal. Na een uitgebreide verdoving van het bovenliggend weefsel wordt er in de heup een gaatje geboord met een soort appelboortje. Met een dubbele naald wordt er vervolgens wat beenmerg opgezogen, het is zo [...]

Actie

Ik ben vandaag begonnen. Ik heb zojuist mijn eerste pillen geslikt. Dexamethason 40mg en Lenalidomide 25 mg, vergezeld van maagzuurremmer en een bloedverdunner om DVT (diep-veneuze trombose) te voorkomen. Het zijn heftige medicijnen in een hoge dosis. Mijn ervaringen met Dexa waren niet zo positief, je wordt er hyper van en het kan stemmingswisselingen veroorzaken. [...]

Bobbel

Ik had al een hele tijd last van mijn rechterschouder. In februari heb ik nog gevraagd om eens naar de skeletstatus te kijken die in december 2009 was gemaakt. Niets te zien, dus loop ik sinds maart bij de fysiotherapeut. Veel verbetering was er niet, diclofenac geslikt, hielp ook niet. Probeerde er maar mee te [...]

Geen pillen meer….

Vanaf vandaag slik ik (voorlopig) geen pillen meer. De dagelijkse Broxil en Zelitrex mochten van mijn controlerend hematoloog per direct gestopt worden. Dat is fijn en ik ga daar met volle teugen van genieten, want je weet maar nooit hoelang zo’n pillenstilte gaat duren. Op de uitslag van mijn m-proteïnen moet ik toch wel weer [...]

Dit is pas vakantie!!!!

Nog maar een uurtje op de camping, de hele weg heeft het geregend…. Het zonnetje schijnt het is 23 graden Celsius, heerlijk weer! Een prachtig plekje! En ik heb ook nog beschikking over riant draadloos internet, op mijn plek en in de Caravan… Deze dag kan niet meer stuk!!

Dat is pas vakantie!