Sanders BLOG

Controle

Sander — Wed, 08 Sep 2010 10:22:05 +0000

Vandaag begon mijn stopweek. Even 7 dagen géén Revlimid. De kuur die ik nu slik, legt me volledig lam. Veel last van de spijsvertering en compleet uitgeput. Het schijnt dat het went, maar dat moet ik nog ervaren. Optimistische schattingen gaan ervan uit dat na maand 2 de effecten minder problematisch zijn. We zullen het zien, maar ik vind het wel lekker om even een weekje de zaak te laten uitwerken. Mijn “bobbel” wordt aanzienlijk kleiner dus, we gaan ervan uit dat de kuur effectief is. Dat is het goede nieuws, natuurlijk!

Gisteren had ik weer een controle in de VU. Het belangrijkste is natuurlijk de controle op de bloedwaarden. Voorwaarde om deze kuur te blijven ontvangen is dat de bloedwaarden goed blijven. Nou, die waarden waren prima! Zelfs een HB van 9,5 MMOL/L een waarde waar een gezond persoon een puntje aan kan zuigen! Ook thrombo’s en leuko’s keurig binnen de veilige waarden. Mijn conclusie is natuurlijk wel, dat je beter je slecht kunt voelen met goede bloedwaarden, dan andersom.

Volgende week uitslag van de M-proteïnen, dan hoop ik op een mooie grafiek. Er werd wel al gezegd dat ik niet teleurgesteld moest zijn als de waarden niet keihard gedaald waren. Revlimid heeft tijd nodig om te beginnen. Ik ben op alles voorbereid.

Collecteweek KWF

Sander — Sun, 05 Sep 2010 08:30:40 +0000

Collecteweek KWF

Nachtblog

Sander — Fri, 03 Sep 2010 00:39:10 +0000

Het is 2:40.Volgens mijn schema slik morgen (over 6,5 uur) mijn 7e dexamethason. Vanmorgen was ik rood als een indiaan en nu heb ik kriebel over mijn hele lijf. Na 2 uur waren de slaapmiddelen uitgewerkt en heb ik een uur mijn klok gevolgd. Toen maar weer besloten naar beneden te gaan. De wekker van Els gaat om 6:15 uur dus die moet niet wakker worden van mijn toenemende gedraai. Gisteren heb ik tussen 1 en 3 uur wat tv gekeken, terwijl ik op schoot aan de website van CMWP heb gewerkt. Doe je nog wat nuttigs. Ik was overdag ontzettend hyper. Sid uit Nieuw Zeeland typeerde het raak met “opinionated”. Nu ben ik wel iemand met duidelijke meningen, die ik graag verkondig in goed gezelschap. Ik heb hele duidelijke meningen over het politieke drijfzand waar we in ons land terecht zijn gekomen, en ik mag me graag uiten over onze kroonprins. Maar dat hou ik graag binnenskamers. Ik heb soms medelijden met de lieve mensen die dit allemaal moeten aanhoren en die niet weten waar de aan/uit knop zit. Gelukkig ben ik geen ruziezoeker, maar we vragen ons wel eens af wat dit middel zou doen met mensen die ADHD hebben….

Zo.. en nu kruip ik er maar weer eens in.

Controle

Sander — Fri, 27 Aug 2010 10:54:21 +0000

Het was wel fijn om even flink uit te pakken, gisteren. Ik zat in de zeer inspirerende wachtkamer van het VUmc, een ruimte zonder daglicht vol met smoezelige oranje stoeltjes. Een omgeving die elke optimist depressief en levensmoe kan maken. Het enige lichtpuntje is de prima functionerende gratis Hotspot. Daar heb ik dan ook handig gebruik van gemaakt om de wachttijd te doden.

Als je een dieptepunt bereikt hebt, kan het alleen nog maar omhoog. En eigenlijk kan ik wel zeggen, dat ik me langzaam wat beter begin te voelen. De allerergste krampen in mijn darmen zijn dragelijk geworden, mijn vermoeidheid begint wat bij te trekken en ik heb alweer wat nachten behoorlijk geslapen. Het enige dat nu opspeelt is spierkrampen op de raarste plaatsen. In mijn hand en boven op de voet, dat had ik nog niet meegemaakt.

De controle gisteren was eigenlijk alles wat gehoopt kon worden. Prachtige bloedwaarden zorgen ervoor dat ik door kan met mijn hoge dosis (25mg) Revlimid. Volgende controle over twee weken.

Revlimid 25mg

Zware tijden (een klaagblog)

Sander — Thu, 26 Aug 2010 11:12:20 +0000

Meestal kan ik mijn situatie aardig relativeren. Ik schrijf over vervelende dingen en uiteindelijk probeer ik altijd met een positieve twist te eindigen. Dat is prettiger voor de mensen die mij een beetje proberen te volgen. Het gevaar is echter dat soms niet alles overkomt zoals de werkelijkheid is. Vandaag ga ik afwijken van mijn gewoonte. Het is allemaal zwaar waardeloos!!!! Niet alleen dat elke vloer onder je bestaan wordt weggeknald, dat je NU al aan een nieuwe ronde medicatie moet beginnen, maar het meest waardeloze is hoe ik me nu voel. Het is haast niet uit te leggen. Zodra ik iets heb gegeten, lijkt het wel of er messen in mijn darmen een vrolijke dans uitvoeren. Regelmatig krijg ik geweldige zweetaanvallen en mijn energie is alleen nog maar aan te spreken op de spaarstand. De dagen met dexamethson waren absoluut horror. Slapeloze nachten of slaappillen. Ik heb uiteindelijk maar voor het laatste gekozen, maar het voelt zo onnatuurlijk… De Revlimid is een absolute killer voor mijn conditie en daar moet ik nog heel lang mee door. Lieve mensen, het is zwaar klote.

Vervelende onderzoeken

Sander — Fri, 20 Aug 2010 17:40:32 +0000

Vanmiddag moest ik even afzien. Het begon met een beenmergpunctie met bijbehorend botbiopt. Voor de meeste lotgenoten is dit een bekend verhaal. Na een uitgebreide verdoving van het bovenliggend weefsel wordt er in de heup een gaatje geboord met een soort appelboortje. Met een dubbele naald wordt er vervolgens wat beenmerg opgezogen, het is zo dun als bloed met wat vlokken erin. Dat gaat in een een “horlogeglas” en er worden direct preparaatjes van gemaakt. Er wordt met diezelfde appelboor ook nog een stukje bot “uitgegutst” en opgezogen, dat in een keurig potje met vloeistof terechtkomt, het botbiopt.

Daarna mocht ik naar de MRI. 5 kwartier in een iets te klein solarium waar je aan doordringende geluiden wordt blootgesteld, vastgebonden op een iets te smal bed. Gelukkig heb ik geen last van claustrofobie en kan ik dit allemaal rustig over me heen laten komen. De teistering van Skyradio die kan er dan nog wel bij. Ik had in elk geval de tijd om na te denken hoe ik filevrij weer naar huis kon rijden. Donderdag hoor ik dan weer wat uitslagen. Eén ding is al goed nieuws: De bobbel op mijn schouderblad is nu al aan het slinken…. Daar doen we het allemaal voor!!!

Beenmergpunctie

Pestrollator

Sander — Fri, 20 Aug 2010 10:15:58 +0000

Probeer maar eens achter deze rollator te lopen…. als dat geen pesten is???

Pestrollator

Actie

Sander — Wed, 18 Aug 2010 08:39:51 +0000

Ik ben vandaag begonnen. Ik heb zojuist mijn eerste pillen geslikt. Dexamethason 40mg en Lenalidomide 25 mg, vergezeld van maagzuurremmer en een bloedverdunner om DVT (diep-veneuze trombose) te voorkomen. Het zijn heftige medicijnen in een hoge dosis. Mijn ervaringen met Dexa waren niet zo positief, je wordt er hyper van en het kan stemmingswisselingen veroorzaken. Ik heb voor de zekerheid maar wat slaapmiddelen gevraagd, voor het onzalige geval dat je ‘s nachts ligt te stuiteren. Vrijdag volgen er nog een aantal onderzoeken. Een MRI en een botbiopt, staan al gepland. Wat er verder nog nodig is, zien we dan wel. Er wordt wel gedacht aan een plasmacytoom, de bobbel waar ik het van de week over had. Ik ben wel erg blij dat dit zo vlot is geregeld door de medici. Want als er iets aan de knikker is, wil je maar dat er zo snel mogelijk actie wordt ondernomen.

Schema

Bobbel

Sander — Sat, 14 Aug 2010 08:18:17 +0000

Ik had al een hele tijd last van mijn rechterschouder. In februari heb ik nog gevraagd om eens naar de skeletstatus te kijken die in december 2009 was gemaakt. Niets te zien, dus loop ik sinds maart bij de fysiotherapeut. Veel verbetering was er niet, diclofenac geslikt, hielp ook niet. Probeerde er maar mee te leven. Ontzie de arm, voorzichtig met de portemonnee uit je kontzak halen en uitkijken met aankleden.
In de afgelopen weken ontstond er echter een bobbel op mijn schouderblad. Eerst onopvallend, maar de laatste weken goed waarneembaar.
Kort en goed, ik dacht altijd dat myeloom je botten kan aantasten, maar dat er ook bobbels (zachte bobbels) kunnen ontstaan, wist ik niet. Maandag krijg ik te horen hoe de behandeling eruit gaat zien. Waarschijnlijk Revlimid met dexamethason. Dan ben ik bijna twee weken zonder pillen geweest.
De grafiek liep overigens ook weer op…. tijd voor actie!!!

05-08-2010

Geen pillen meer….

Sander — Fri, 06 Aug 2010 07:28:02 +0000

Vanaf vandaag slik ik (voorlopig) geen pillen meer. De dagelijkse Broxil en Zelitrex mochten van mijn controlerend hematoloog per direct gestopt worden. Dat is fijn en ik ga daar met volle teugen van genieten, want je weet maar nooit hoelang zo’n pillenstilte gaat duren. Op de uitslag van mijn m-proteïnen moet ik toch wel weer een tijdje wachten. Ik hoop dat ik volgende week weer een mooie grafiek kan tonen.

Leeg