Sanders BLOG

Full House

Sander — Fri, 10 May 2013 12:18:49 +0000

We hebben een huis vol. Onze vrienden uit Denemarken, Poul & Kisten en Thomas. Gelukkig hebben we de ruimte, zodat iedereen een prettige slaapplek heeft. Dinsdag zaten we met z’n achten aan tafel, dat was wel de volledige capaciteit. Heel gezellig is het. Thomas is alweer aardig gewend aan het tijdverschil. Gedeeltelijk is het handig dat hij vroeg op gaat, want hij werkt als programmeur voor zijn Australische bedrijf. Om 6 uur ‘s ochtends kan hij met zijn collega’s overleggen omdat het daar 8 uur later is. Tot nog toe gaat dat voortreffelijk.

Poul & Kirsten zijn in de tuin bezig geweest en het ziet er fantastisch uit. Dat is nog eens een prachtig verjaardagskado, gesnoeide rozen, een keurige grasrand en allerlei andere zaken die er helemaal fantastisch uit zien.

Dinsdag ga ik naar Amsterdam voor de kuur. Mijn bloedplaatjes zijn weer helemaal top, laten we hopen dat dat zo blijft en dat de RVDkuur (Revlimid, Velcade en Dexamahason) effect heeft. Duimen dus….

Full House

Turbulente tijden

Sander — Mon, 06 May 2013 19:10:56 +0000

Het zijn turbulente tijden. Een nieuwe koning, dodenherdenking, Bevrijdingsdag, Ajax landskampioen. Het is bijna teveel achter elkaar. Maar vandaag was het wel een heel speciale dag.

Mijn zoon Thomas, die in Australië woont, is hier voor onbepaalde tijd gekomen. Mijn schoondochter volgt over twee weken. Zij kunnen dit doen omdat ze beiden werk hebben dat op afstand kan worden gedaan. Vanmorgen zaten we met z’n allen aan het ontbijt. Heel speciaal. Het was vandaag een prachtige dag in meerdere opzichten.

Ik wil tenslotte nog even kwijt dat ik erg blij ben met alle reacties, in de vorm van comments, mailtjes enzovoorts. Dit is echt een ontzettende steun voor ons allemaal. Ik ben er dankbaar voor. Het geeft mijn blogactiviteiten van de afgelopen jaren een extra dimensie. Ik had nooit kunnen denken dat dit zo veel voor me zou betekenen. Bedankt!

Zware tijden

Sander — Tue, 23 Apr 2013 13:26:42 +0000

Binnenkort word ik 62 jaar. Meestal is dat een dag om naar uit te kijken. Dit jaar laat ik hem een beetje voorbijgaan, mijn verjaardag. Het wordt geen happy birthday. Dat betekent niet dat ik niet zal genieten van bepaalde elementen, maar mijn waarheid is te zwaar. Vorige week heb ik gehoord wat mijn vooruitzichten zijn. Mensen die mijn blog in de afgelopen jaren hebben gevolgd, weten dat ik geen echte somberman ben. Misschien was de toon die ik bezigde wel eens wat aan de luchtige kant, maar de aandachtige lezer heeft zeker meegekregen dat de toon in het afgelopen jaar een wat serieuzere richting nam. Zeker sinds de zomer, leken er weinig mogelijkheden meer voor me over te zijn. Middelen die leken te werken, werkten uit. Nieuwe middelen waren er nog niet of zouden waarschijnlijk niet meer aanslaan. In oktober werd uiteindelijk vastgesteld dat de vorm van mijn myeloom leek gemuteerd te zijn naar een agressieve vorm, waar geen kruid tegen gewassen lijkt.

Een nare kuur van 3 maanden aan het eind van 2012 heeft de zaak enigszins kunnen remmen, maar de belasting was groot. Te zwaar om mee door te gaan. Een trial van dendritische cellen leek nog een klein lichtpuntje, maar ook nu blijkt dat deze niet succesvol is. Op dit moment blijft er niets over dan me neer te leggen bij het onvermijdelijke. Na ruim zes en een half jaar strijd ben ik genoodzaakt om te proberen om het onacceptabele te accepteren. Ik heb nooit gedacht dat het zo moeilijk zou zijn om deze blog te schrijven. Al weken loop ik te piekeren of en hoe ik dit ging doen.

Intussen ben ik bestraald op die agressieve plek. Veel zal afhangen van de effectiviteit van die bestraling. Mag ik nog van deze zomer genieten? Het is niet te zeggen.

Ik ga zoveel mogelijk genieten. Met volle teugen, zoals ik dat in mijn hele leven gewend ben geweest. Het worden moeilijke en mooie dagen. Ik ga ze koesteren, één voor één. Mijn blog zal ik blijven bijhouden. Wees niet bang om te reageren. Ik heb veel steun gehad aan mijn medebloggers en jullie reacties. Daar ben ik altijd heel dankbaar voor geweest.

Maandag begin ik met een combinatie kuur. Revlimid en Bortezomib, met daarbij Dexamethason. Het voelt, ondanks de vervelende bijwerkingen, goed om toch door te gaan. Ik weet echter dat als het al werkt, het maar een tijdelijk antwoord zal zijn.

Mijn been is nog steeds te dik, hopelijk gaat de bestraling van vorige week zijn vruchten afwerpen. Het lijkt vandaag wel iets te slinken.

Het zijn zware tijden.

Afscheid van Utrecht

Sander — Sat, 06 Apr 2013 09:44:18 +0000

Gisteren hadden we onze laatste afspraak in Utrecht. De dendrieten lijken niet te hebben gewerkt, in de biopten waren geen aanwijzingen gevonden dat de dendritische cellen actief waren. Teleurstellend, maar niet geheel onverwacht. Op woensdag 10 april heb ik weer een consult bij Dr. Zweegman in het VUmc. Mijn steun en toeverlaat, die zich ook tijdens mijn uitstapje naar Utrecht steeds op de hoogte heeft gesteld van mijn welbevinden. Ook gisteren lag er op het bureau van Dr. Oostvogels in Utrecht een mailtje over patiënt Sander van der Pol vanuit Kyoto, waar veel hematologen op dit moment verblijven.

Mijn directe zorg ligt momenteel bij mijn dikke rechterbeen. De omtrek is met zo’n 7 centimeter toegenomen. Zeg maar maatje olifant. De kans op trombose is nu heel groot. Om direct in te grijpen, ben ik gisteren begonnen met 4 dagen 40 mg dexamethason. De hoogste dosering, wel bekend bij de lotgenoten, die bijna allemaal weten wat dit inhoudt. Mijn indianenkleur begint terug te komen en de afgelopen nacht heb ik zware slaapmiddelen moeten inzetten om de nacht door te komen. Verbaal zal ik me wat moeten inhouden, maar de typefouten in dit stukje zijn niet van de lucht. Ik heb wel 25 correcties toegepast. Volgende week zal ik weer een intakegesprek krijgen bij radiotherapie om te kijken welke gebieden er nog beschikbaar zijn voor bestraling. Het terugdringen van de plek in mijn lies zal waarschijnlijk ook verlichting geven in de afvoer van vocht in mijn been. De waarschijnlijke oorzaak van mijn dikke been is het afknellen door de tumor van een of meerdere lymfevat(en).

De optie daratumumab-trial was overigens voor mij niet van toepassing. Het niet aan kunnen tonen van m-proteïnen maakt mij tot een niet geschikte kandidaat.

Ik ga woensdag graag weer naar het VUmc in Amsterdam. Ik ben nog steeds zeer tevreden over de behandeling en de betrokkenheid die ik daar ervaar.

Geen nieuws is niet altijd goed nieuws

Sander — Wed, 03 Apr 2013 13:55:57 +0000

Ik heb al weer een tijd niets geschreven. De belangrijkste reden is dat het niet leuk is om dingen te schrijven die niet leuk zijn om te lezen. Voor de volledigheid zal ik de feiten van afgelopen week even op een rijtje zetten.

Vorige week, donderdag 28 maart had ik weer een controle in Utrecht. Een gewone controle, bloed prikken en even een consult. Els heeft besloten om vanaf nu altijd mee te gaan naar de controles. Ik gebruik sinds een paar weken nu Oxicontin dat is een opiaat met vertraagde afgifte, zodat ik nu op een spiegel van pijnstillers zit. Ik rijd nog altijd heel graag auto, maar ik kan het stuur nu overgeven als dat nodig is. Tijdens mijn controleafspraak werd gevraagd of er ook een biopt gemaakt kon worden. We hebben maar besloten om dat meteen te laten doen, dan is het ook maar achter de rug. Er werden dus meteen 4 hapjes uit de plek in mijn lies genomen.

Afgelopen zaterdag leek het wel of mijn rechterbeen, dus waar de plekken zitten wat dikker was geworden. Ik besloot dat om dat eerst maar eens aan te zien. Op zondag was het echter niet minder geworden en dus belde ik maandag maar even mijn broer, die arts is, om te horen of dat kwaad kon. Hij maakte mij duidelijk dat ik direct actie moest ondernemen, dus een uur later zaten we in de VU bij de eerste hulp. Na een echo kon echter worden vastgesteld dat er geen sprake was van trombose en dat een ontsteking onwaarschijnlijk was. Op vrijdag gaan we dus weer naar Utrecht.

Ik heb ook besloten te stoppen met mijn werk als webredacteur van onze patiëntenvereniging. Het werd me allemaal een beetje te veel. Jammer, want ik had er erg veel plezier in.

Zorgen

Sander — Thu, 21 Mar 2013 14:14:50 +0000

De uitslag van mijn PET-CT scan was niet bemoedigend. De plekken waren in aantal en grootte toegenomen. Niet ik dat me daarover verbaasde, het was zoals ik al vermoedde. Je voelt je eigen lichaam en dat voorspelt niet veel goeds. De pijn neemt langzaam toe, de pijnstillers houden die echter goed onder controle. Het betekent niet dat de dendrieten helemaal niet werken of gewerkt hebben, daarvoor is het te vroeg. We moeten kijken over drie weken, als er opnieuw een PET-CT scan wordt gemaakt hoe de zaak er voor staat. Tot die tijd kijk ik of de pijn verdraagbaar is. Er bestaat een mogelijkheid om radiotherapie te krijgen. Dat is echter niet iets wat je beter maakt, het is om pijn te bestrijden. Ik wil dat misschien wel doen, maar dan in het VUmc in Amsterdam. Voorlopig ziet het er niet goed uit. Grote zorgen.

Een speciale pi dag

Sander — Thu, 14 Mar 2013 18:48:39 +0000

Het was vandaag een doenig dagje. Om 10:30 moest ik in het UMC zijn voor mijn PET-CT scan. Dat was best wel even doorpakken, maar we waren precies op tijd! Na afloop ben ik nog even bij Bas, mijn blogmaatje binnengevlogen, die al vanaf 8:30 uur aan zijn Daratumumab lag. Het was de eerste keer dat we tegelijk op de poli waren, maar ik moest snel weer weg. Om 17:00 uur moesten we namelijk op weg naar Schiphol om Thomas en Seona af te zetten. Na 27 dagen zat het er echt op voor hen. Ze moesten weer terug naar Brisbane. De foto hieronder is op mijn verzoek nog op de valreep gestuurd. Nu zitten we aan de wijn een beetje treurig te zijn. Het was zooo gezellig en we gaan ze zoooo missen… Brisbane is zo ver weg! Hopelijk komen ze gauw weer en gelukkig is er facetime. Goede vlucht, Thomas en Seona, jullie zullen dit pas in Seoul lezen…..

Pi dag

Hoe gaat het?

Sander — Wed, 06 Mar 2013 13:53:18 +0000

Terwijl ik wacht op een positief teken en er veel afleiding om me heen is, moet ik toch eens zeggen hoe het met me gaat. Niet zo goed. Ik heb veel pijn, die dragelijk is doordat ik op een spiegel van paracetamol met codeïne zit. Sinds een paar weken voeg ik daar regelmatig een oxynorm aan toe. Om te zorgen dat het afvoersysteem blijft werken, neem ik dagelijks een of twee zakjes movicol tot me. De pijn is niet ondragelijk en ik kan (als ik geen oxynorm neem) nog wel autorijden, maar ik kom tot weinig meer. Van het bed naar de stoel en van de stoel naar het bed, met zo nu en dan een uurtje achter de desktop…. Dan heb je het wel weer gehad. Een beetje wordfeud op de iPad. Een boodschap doen gaat nog wel, maar is een hele uitdaging. Kortom, er moet maar gauw wat gebeuren, want hele dag pijn, daar word je doodmoe van.

Hopelijk kan ik in mijn volgende blog wat positiever berichten……

Een feestelijke dag

Sander — Tue, 26 Feb 2013 12:24:50 +0000

Wekenlang was het gepland. Weinig was aan het toeval overgelaten. Maar gisteren was het de grote dag. Precies op de dag dat ze 10 jaar verkering hadden, gingen Erik en Inge trouwen. Het was een kleine, intieme bruiloft. Mijn zoon Thomas en zijn vrouw Seona zijn overgekomen uit Australië, dus dat maakt het feest compleet. We hebben erg genoten en doen dat met volle teugen. Het is heerlijk om het hele stel compleet te hebben. En helemaal om zo’n fijn feest samen te vieren.

Morgen weer naar Utrecht voor de derde dendrieten-infusie…..

Het is begonnen

Sander — Thu, 31 Jan 2013 11:20:51 +0000

Het was een enerverende dag afgelopen maandag. Het begin van mijn nieuwe behandeling. Om 9:00 uur was mijn broer al aanwezig in het UMC. Drie uur heeft hij aan het ferese apparaat gezeten om zijn T-cellen te doneren. In eerste instantie leek het erop dat er niet genoeg T-cellen konden worden geoogst. We waren eigenlijk alweer op weg naar huis. We waren al in Amstelveen toen we gebeld werden met de mededeling dat er toch genoeg T-cellen waren. Ze waren al bezig met het ontdooien van het APC preparaat. Of we toch nog konden komen. We maakten dus rechtsomkeert en waren ruim een half uur later weer in Utrecht. Gelukkig kon de hele procedure toch nog worden afgerond.

De T-cellen lopen in