Mijn naam is Sander van der Pol en ik ben 61 jaar oud. Welkom bij mijn weblog www.sandersblog.nl Ik ben al 37 jaar zeer gelukkig getrouwd met Els en we hebben 3 zoons. De oudste, Thomas woont in Australië en is zeer gelukkig met Seona. Mijn zoons Erik en Niels zijn een eeneiige tweeling. Zij wonen en werken in Amsterdam.
Ik weet sinds september 2006 dat ik aan de ziekte van Kahler lijd, ook wel bekend als multipel myeloom. Ik heb een vreemde tijd achter de rug en ik heb nog wel wat voor de boeg. Op 3 augustus 2007 lag ik weer in het VUmc; mijn broer is donor, ik kreeg een allogene stamceltransplantatie. Na een algehele lichaamsbestraling werden de stamcellen die bij hem geoogst zijn bij mij via een infuus ingebracht. Dat is voorlopig de laatste behandeling die er is gepland. De behandeling zelf was niet zo zwaar, maar de nasleep wel.
Deze behandeling was wel een succes, al duurde de euforie maar kort. De complete remissie (de m-proteïnen zijn dan niet meer meetbaar) bleek maar 3 maanden te duren.
In augustus 2008 werd er toch weer lichte stijging geconstateerd. Vanaf november ben ik gestart met een nieuwe trial. Deze bestaat uit het toedienen van witte bloedlichaampjes van de donor de “donor lymfocyten” afgewisseld met twee cycli Velcade (bortezomib). Dit geheel werd 3 keer met toenemende sterkte herhaald. Deze hele behandeling duurde een jaar tot oktober 2009.
De DLI met velcade heeft mijn m-proteïnen het afgelopen jaar redelijk laag gehouden.
Vanaf augustus 2010 ben ik echter weer met een nieuwe kuur begonnen. De belangrijkste aanleiding was een grote plasmacytoom, die zich op mijn rechterschouderblad gedurende het jaar had ontwikkeld. Hoewel mijn m-proteïenen binnen redelijke grenzen waren, moest die plasmacytoom behandeld worden.
Dit keer krijg ik Lenalidomide (Revlimid) met Dexamethason. Deze kuur slaat zeer goed aan. De bobbel was in 2 maanden verdwenen en mijn m-proteïen dalen fantastisch. De kuur duurt 6 maanden en zal in februari 2011 klaar zijn. Daarna ga ik over op een onderhoudsdosering.
Vanaf februari 2011 zit ik op een onderhoudsdosering Revlimid. 21 dagen 10mg en een week stoppen. Dat zal doorgaan zolang mijn bloedwaarden goed zijn en de M-proteïnen onder controle blijven.
Toen er in augustus 2011 een plek op mijn schaambeen ontstond, ben ik sindsdien na een aantal bestralingen in 2012 behandeld met cyclofosfamide. Dit middel, ook wel endoxan genoemd werd tot september gebruikt, tot er in september weer een nieuwe plek werd gevonden op dezelfde plaats maar met een andere samenstelling. Sinds oktober word ik nu behandeld met een RAD kuur. Er wordt nu gekeken of in aanmerking kan komen voor behandeling met Dendritische cellen.
Je kunt me altijd mailen: sander@sandersblog.nl
Recente reacties