|
|
Het was lang geleden dat ik mijn wekker op 6:30 uur had gezet. Het weer zag er bar uit en ik moest me maandag om 9:45 uur in Utrecht melden. Meer dan 100 besneeuwde kilometers van mijn warme bed. Na een redelijk voorspoedige rit, die begon met een flink stuk geglibber, kwam ik toch op tijd aan in het UMC.
Daar wachtte mij een serie onderzoeken, bloed, urine, beenmerg, bot en een hartfilmpje. Alle lotgenoten weten wat dat betekent. De beenmergpunctie en het botbiopt zijn nare onderzoeken. Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar wel wat tegenop had gezien. Des te opgeluchter was ik toen alles achter de rug was. Volgende week ga ik, samen met mijn broer weer naar het UMC. Ik zal dan de eerste gift T-cellen ontvangen, tezamen met de Antigeen Presenterende cellen (APC, ook wel Dendrieten genoemd). Dan zal het spannend worden. Gaan ze hun werk doen? Het uur der waarheid is nabij.
Gisteren voorlopig even een laatste controle bij de VUmc. Het was wel vreemd om tijdelijk afscheid te nemen van mijn hematoloog. We hebben afgesproken dat ik, na de behandeling in Utrecht weer naar Amsterdam kom voor de controles….. heel lang!!!!
Vanmiddag kreeg ik een mailtje uit Utrecht. De boodschap was:
De kweken in het lab zijn uitstekend gegaan, we hebben zeker voldoende dendritische cellen voor de eerste reeks van 3 vaccinaties en waarschijnlijk ook om dit daarna nogmaals te herhalen, mocht dat op enig moment nodig zijn. Geen bezwaren van die kant dus gelukkig.
We zitten dus weer een stapje dichter bij de behandeling! Proost!
Vandaag waren we in Utrecht voor het eerste gesprek over de APC studie. Het was een positief gesprek dat ons met hoop vervulde. Het feit dat er bij maar 30% van de kandidaten een minor (mismatch) wordt gevonden, betekent al dat ik tot de gelukkigen behoor. Nu de behandeling zelf. Over twee weken ga ik door de molen met onderzoeken. Een beenmergpunctie, hartfilmpje, bloed en urine. Het is even slikken, maar het is voor een goede zaak zullen we maar zeggen.
Op 28 januari worden bij mijn broer t-cellen geoogst, waarna die nog dezelfde dag worden toegediend. Intussen zijn de speciale cellen geprepareerd, daar starten ze morgen mee. Dit duurt 9 dagen en de uitslag daarvan is natuurlijk ook spannend. Dit preparaat wordt gemaakt van mijn ingevroren stamcellen, die in februari 2007 zijn geoogst. We gaan ervan uit dat dit allemaal goed gaat. Dan wordt op 28 januari naast de donor lymfocyten van mijn donor het preparaat toegediend. Dit gaat zowel per infuus als subcutaan. Het toedienen van dit preparaat wordt na 14 dagen herhaald en opnieuw na 4 weken. Tot eind februari zal deze behandeling duren. Er wordt dan opnieuw een PET-CT scan gemaakt om de resultaten te beoordelen.
Nu maar afwachten……
Na al het slechte nieuws van de afgelopen periode hadden we wel weer eens behoefte aan een lichtpuntje. Gelukkig kwam dat gisteravond in de vorm van een telefoontje. Het was nog niet : ” Morgen gezond weer op”, maar het was toch wel goed nieuws van mijn hematoloog. Ik voldoe aan alle voorwaarden om te participeren in de APC studie van het UMC Utrecht. Het komt erop neer dat er toch uiteindelijk een “minor-mismatch” is gevonden. De laatste voorwaarde waaraan moest worden voldaan om te kunnen meedoen. Op 3 januari is de eerste afspraak gepland. Ik kan geen beter manier bedenken dan het jaar beginnen met een nieuwe kans! Ik wens alle bloglezers fijne kerstdagen en een prachtig 2013!!!!
De controle van maandag was teleurstellend, helaas. Mijn gevoel was juist, dat was ook de uitslag van de echo van vrijdag. De plek was niet kleiner geworden, maar enigszins toegenomen. Gisteren ben ik begonnen met Velcade. Gestopt met revlimid. De adriamycine wordt voortgezet. Weer 4 dagen, morgen en donderdag. Dan zit dat er weer in.
We gaan er weer met goede moed tegenaan.
Even een update. Het is natuurlijk lastig om na een maand te kunnen vaststellen of een kuur werkt of niet. Morgen wordt er een echoscopie gemaakt om de plek te vergelijken met de echo van 8 oktober. Dan wordt er maandag beslist hoe we verder gaan. Hoewel ik erg opzie tegen volgende kuur, hoop ik toch dat er voor die optie wordt gekozen. Dat betekent dat er toch een klein wondertje aan het gebeuren is.
Morgen ga ik weer naar Amsterdam voor controle en overleg. De huidige RAD kuur heeft gevoelsmatig niet gewerkt. De plek voel ik steeds meer en dat is een zeer onheilspellend signaal. De bijwerkingen kan ik maar moeilijk handelen. Ik heb niet veel vertrouwen in het voortzetten van deze kuur.
Wat ik nu zou moeten krijgen is Carfilzomib en dat is nog niet beschikbaar. Dikke pech! Nu heb ik heel veel baat bij Bortezomib (Velcade) gehad, maar beducht voor de neuropathie is daar dit keer niet voor gekozen. Daar gaat het gesprek morgen over. Ga ik toch weer aan de Bortezomib? Intussen is er een start gemaakt met het voorbereiden van Dendrieten in Utrecht. Daar moet bloedonderzoek voor worden gedaan. Mijn donor broer heeft al bloed laten prikken vorige week. Ik heb een wondertje nodig.
Na 20 dagen Revlimid 25 mg merk je toch wel behoorlijk wat een impact zo’n middel op je lichaam heeft. En trouwens niet alleen de Revlimid maar ook de Dexamethason en natuurlijk de Adriamycine. Vermoeidheid, darmproblemen, mondslijmviezen, kuitkrampen en natuurlijk de slapeloosheid tijdens de dexadagen. Na de dexa natuurlijk de dipdagen en ‘s nachts elke twee uur naar de wc om het vocht dat was vastgehouden weer af te voeren. Een rustige nacht is iets waar je alleen van kan dagdromen. Volgende week heb ik stopweek, daar kijk ik erg naar uit. Dat heb je ook nodig om weer in de strijdstand te komen. Want daarna begint het hele verhaal weer opnieuw en dat dan daarna nog een keer!
Ik kan het allemaal aan, want het resultaat telt. Maar soms wordt het je wel eens zwaar te moede. Dan grijpt de onzekerheid je naar de keel. Wat als…. Een onzekerheid waar zo veel lotgenoten mee moeten omgaan. Met name in de nacht heb je tijd genoeg om te piekeren….
Zo, de vierde kuur zit er in. Lekker even een paar dagen niet naar Amsterdam…. Hoewel het geen pretje is, is het me toch wel meegevallen. De bijwerkingen blijven beperkt tot een raar gevoel in de mond, vervelende darmen en jeuk op mijn hoofd. Ik heb gelukkig een app om alle medicijnen te onthouden, want het is een hele waslijst. Ik begin al met een prikje tegen de trombose en verder slik ik antibiotica en Zelitrex, 25 mg Revlimid gedurende 21 dagen en morgen moet ik weer aan de Dexamethason. Dat wordt weer slapeloos. De volgende serie Adriamycine is over 24 dagen. Dit gaan we drie maanden doen, dus ik kan mijn borst nat maken.
Het was geen goed nieuws, dat ik gisteren te horen kreeg. De biopten die waren genomen wezen op een agressieve plek die snel bestreden moet worden. Allerlei scenario’s hebben de revue gepasseerd, maar uiteindelijk is besloten tot een RAD kuur. Revlimid, Adriamycine en Dexamethason. Deze kuur is in Duitsland met goede resultaten toegepast. Van de ene dag op de andere verandert je leven van een soort status quo naar een aanvalsplan.
Ik ben vandaag al met de Dexamethason en de Revlimid begonnen. Maandag t/m donderdag krijg ik 4 kuren Adriamycine. Dat is de A uit de VAD, TAD en PAD kuren, alle myeloom patiënten genoegzaam bekend.
Ons geplande tripje naar Denemarken komt hiermee op de lange baan.
First things first!!
|
Over mij 
Mijn naam is Sander van der Pol, geboren in 1951. Sinds augustus 2006 lijd ik aan multipel myeloom. In mijn blog beschrijf ik mijn leven met MM. Laat een comment achter of stuur een mailtje als je wilt. Gezondheid!
sander@sandersblog.nl
Teller Het aantal bezoekers sinds 01-01-2010 staat op:
|
Recente reacties